Entrevista en la diaria
Visibilizar las Enfermedades Raras es una urgencia de salud
Iliara Borges, presidenta de FUPIER, comparte los desafíos que enfrentan las familias uruguayas y la necesidad de impulsar respuestas concretas.
Una conversación necesaria
Las Enfermedades Raras necesitan un lugar en la agenda pública
En una entrevista con Federica Pérez, editora de Salud de la diaria, Iliara Borges, presidenta de FUPIER, puso en palabras una realidad que muchas familias viven en silencio. La conversación abordó las dificultades para acceder a diagnósticos oportunos, la falta de especialistas, el impacto de las enfermedades altamente discapacitantes y la carga emocional y económica que atraviesa a quienes cuidan y acompañan.
Reabrir un espacio público inclusivo a la sociedad civil organizada, sin excepciones, es fundamental para reconocer que las Enfermedades Raras existen, afectan profundamente la vida cotidiana y requieren políticas de salud sensibles, formación profesional, investigación y redes de apoyo. Desde FUPIER se trabaja de forma honoraria para diagnosticar, investigar, orientar, acompañar y dar visibilidad a las familias, promoviendo una sociedad más informada y comprometida.
Mirá la entrevista completa
En este diálogo, Iliara Borges comparte la realidad cotidiana de las familias afectadas por Enfermedades Raras en Uruguay: la búsqueda de respuestas, los obstáculos del sistema y la necesidad urgente de que sus experiencias sean escuchadas, comprendidas y visibilizadas.
Los desafíos de vivir con una Enfermedad Rara
Acompañar, orientar y dar voz
FUPIER es una fundación sin fines de lucro, única en Uruguay, dedicada a la investigación de Enfermedades Raras en niños y al acompañamiento de las personas y familias que conviven con estas condiciones. Su labor honoraria nace del compromiso con una comunidad que necesita ser escuchada, reconocida y contemplada en las respuestas de salud del país.
Desde la fundación se brinda orientación a las familias, se promueven espacios de apoyo y se trabaja para representar sus necesidades ante la sociedad y las instituciones. Además, FUPIER impulsa la investigación, la formación de profesionales y la sensibilización pública, entendiendo que visibilizar las Enfermedades Raras es un paso indispensable para construir diagnósticos más oportunos, una atención más equitativa y políticas sostenidas.
La misión es Investigar, acompañar cada recorrido con información, cercanía y compromiso, fortaleciendo la voz colectiva de quienes viven con una Enfermedad Rara en Uruguay.
Acciones que impulsan el cambio
Investigación
Promovemos y realizamos investigación sobre Enfermedades Raras para generar conocimiento, acortar caminos hacia el diagnóstico y mejorar la calidad de vida de las familias.
Formación profesional
Acercamos herramientas y actualización a profesionales de la salud para favorecer una atención más informada, cercana y oportuna.
Sensibilización y apoyo
Visibilizamos estas realidades en la sociedad y creamos espacios de inclusión a proyectos científicos y acompañamiento para toda la comunidad.
“Las Enfermedades Raras deben ser parte de la conversación pública y de las políticas de salud, accesible a la sociedad civil, porque detrás de cada diagnóstico hay familias que necesitan respuestas, apoyo y derechos.”
Iliara Borges
Presidenta de FUPIER
Informarse y actuar también transforma vidas
Invitamos a la sociedad, a profesionales e instituciones públicas a conocer esta realidad, difundirla y sumar esfuerzos para construir respuestas oportunas y dignas para las familias afectadas por Enfermedades Raras.