Iliara Borges es mamá de Valentina Rossi, una niña de cuatro años con enfermedad neurodegenerativa, comparte su experiencia de vida y nos invita a participar de la 5k Energía para Vale, mañana a las 16 hs. en Parque Rodó. Bloque 1. 22-04-2016.
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Valentina tiene cuatro años recién cumplidos y hace un año y medio le descubrieron una mutación en un gen que le provoca una enfermedad neurodegenerativa, único caso en el mundo.
Iliara Borges, su mamá, relató cómo fue el proceso de la enfermedad: “Fue una niña con un desarrollo normal hasta los dos años y medio. Hoy en día no puede caminar y tiene algunos otros trastornos musculares. Es una niña encantadora, divina, que nos da fuerza todos los días para seguir luchando”.
Su mamá contó que trabajan junto a los científicos del Pasteur, que a su vez están en comunicación con España, donde se están estudiando cultivos celulares de Valentina. “Pruebas cientos de fármacos, analizan la toxicidad en las células y el beneficio”, explicó.
Este sábado a las 16:00 habrá una carrera de 5 kilómetros denominada “Energía para Vale”. Las inscripciones se están haciendo en RedPagos, donde también hay una cuenta disponible (57.425) para recibir colaboraciones.
Valentina está siendo sometida a un tratamiento paliativo con vitaminas y a mucha fisioterapias que la ayudan a mantenerse.