El sábado 4 de mayo a la hora 15.00 en el circuito de las Dique Mauá se estará realizando la
Carrera “5k contra las Enfermedades Raras” organizada por la Fundación FUPIER (Fundación
Uruguaya para la Investigación de Enfermedades Raras). El evento tiene como finalidad hacer
visible la existencia de las enfermedades llamadas también “poco frecuentes”, así como alentar
a quienes las padecen y a sus familias, en que participen de actividades recreativas en el
entendido de que la recreación, y el deporte, forman parte también de una vida digna.
La propuesta incluye un espacio donde buscamos la integración de atletas, deportistas y público
en general junto a personas que padecen las más de 7000 enfermedades diversas que existen,
pudiendo correr, caminar, bicicletear, andar o cómo prefieran y puedan realizarlo. Están
previstos diversos espacios de recreación con inflables para niñas y niños, animadores del
evento, así como también un divertido calentamiento para poder realizar la carrera de forma
adecuada.
Las inscripciones están abiertas en los locales redpagos de todo el Pais.
Toda la información sobre la carrera puede encontrarse en el Facebook/5k contra las enfermedades raras
Descargar Deslinde de responsabilidad
Recorrido
Retiro de Kits y Deslinde:
Cambio Matriz (Benito Blanco 898), el 3 y 4 de mayo en horario comercial.
La 5k constituye uno de sus ingresos anuales más valiosos para la Fundación y que hace posible
no solo su existencia sino que, además, brinda la posibilidad de financiar y/o co-financiar, la
inclusión de más de niños, niñas y adolescentes Uruguayos en proyectos de investigación en el
país y en el exterior donde ya se encuentran siendo parte de diversas investigaciones niñ@s en:
España), Reino Unido, Alemania e Italia.
Las “enfermedades raras” deben su nombre a la baja incidencia en la población (al menos a 1
de cada 2.000 habitantes), la situación en Uruguay no está clara ya que el país no posee
estadísticas al respecto pero se calcula, de acuerdo a datos internacionales, que podrían alcanzar
a 200.000 uruguayas y uruguayos, la mayoría sin diagnóstico.
Estas “enfermedades” tienen algunas características comunes: 80% son de origen genético, 75%
afecta a niños y 30 % de ellos mueren antes de cumplir los 5 de edad. El escaso conocimiento
y experiencia médica deriva muchas veces en una atención inadecuada, existiendo además un
43% que no dispone un tratamiento correcto. Las enfermedades perjudican las capacidades
físicas, sensoriales, comportamentales y habilidades mentales de quienes las padecen;
demorando en promedio 5 años para obtener diagnóstico certero. Las “enfermedades raras”
no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la
sociedad.