La clave es no rendirse, buscar respuestas y Investigar

La clave es no rendirse, buscar respuestas y Investigar

La historia de Valentina Rossi, una niña que padece una enfermedad única en el mundo Se estima que entre 100 y 200.000 uruguayos padecen de enfermedades raras. marzo 2 2017, 7:05 TELEMUNDO Valentina Rossi es una niña que tiene una enfermedad única en el mundo. Tuvo un...
ABRIENDO CAMINOS EN BUSCA DE MAS INVESTIGACIÓN!!!

ABRIENDO CAMINOS EN BUSCA DE MAS INVESTIGACIÓN!!!

En  la Universidad de Columbia fuimos recibidos por el renombrado científico Salvatore Di Mauro y el Reconocido Neurólogo Darryl De Vivo, quienes nos contaron como avanzan en investigación día a día, Estrechando lazos en Fundación...
TODOS PONIENDO MUCHO CORAZÓN…

TODOS PONIENDO MUCHO CORAZÓN…

LA CIUDAD Y EL CAMPO… EL DEPORTE, LA MUSICA, LA DANZA… EL CARNAVAL… EL RUNING TODOS PONIENDO MUCHO CORAZÓN, Y ASÍ SOLO ASÍ, PUDIMOS SALIR A ABRIR CAMINOS!!! CAMINOS DE ESPERANZAS, POR MAS INVESTIGACIÓN...
5k Contra las enfermedades raras

5k Contra las enfermedades raras

EL PASADO 13 DE MAYO FUE UN DÍA LLUVIOSO, PERO NADA NOS DETUVO, SE CORRIÓ LA SEGUNDA EDICIÓN DE ESTAS 5 K CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS, GRUPOS DE RUNING, FAMILIAS, ARTISTAS, AUTORIDADES MUNICIPALES, TODOS DIJERON PRESENTE EN ESTA JORNADA QUE IMPULSA LA INVESTIGACIÓN...
Importante avance contra la ataxia, una de las enfermedades raras

Importante avance contra la ataxia, una de las enfermedades raras

La Universidad de Granada sigue a la vanguardia de la investigación médica. En este caso, el último avance se ha centrado en la Ataxia-Telangiesctasia (A-T), una enfermedad rara neurodegenerativa que tiene una mayor incidencia en los niños de etinia gitan debido según...
Diagnosticar no tiene que ser raro…

Diagnosticar no tiene que ser raro…

Diagnosticar no tiene que ser Raro… La mitad de los casos consultados de enfermedades raras quedan sin diagnóstico. Y el 20 % de los casos tardan entre 5 a 10 años en llegar a un diagnóstico. Se sabe que hay más de 7.000 enfermedades raras. Sólo hay conocimiento...
Que es una Enfermedad Rara?

Que es una Enfermedad Rara?

¿Qué es una enfermedad rara? Poco o nada conocemos de estas enfermedades denominadas raras, por minoritarias e infrecuentes. Y sin embargo, existen más de 7000 y cualquiera de nosotros puede desarrollarlas. Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son...