No te detengas… Las enfermedades raras son neurodegenerativa y altamente descapacitantes, la mayoría carece de tratamiento efectivo. Fundación FUPIER centra todos sus esfuerzos en la búsqueda de tratamiento o cura para niños Uruguayos que padecen estas...
Y porque la búsqueda de conocimiento es continua, es que no nos detienen las distancias. Hemos llegado a los mayores Centros de referencia en investigación Científica de Europa, porque queremos que nuestros niños tengan las mismas oportunidades que todos los niños del...
Nuestra fundación en la pagina «Energía Para Vale» llevo a cabo la campaña con el hashtag #yoapoyo, invitando a los amigos que apoyan la investigación científica a enviarnos una foto, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, por mas...
Enfermedades Raras: afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes Recibimos a Iliara Borges, fundadora de FUPIER, que investiga enfermedades raras. mayo 28 2017,...
La historia de Valentina Rossi, una niña que padece una enfermedad única en el mundo Se estima que entre 100 y 200.000 uruguayos padecen de enfermedades raras. marzo 2 2017, 7:05 TELEMUNDO Valentina Rossi es una niña que tiene una enfermedad única en el mundo. Tuvo un...
En la Universidad de Columbia fuimos recibidos por el renombrado científico Salvatore Di Mauro y el Reconocido Neurólogo Darryl De Vivo, quienes nos contaron como avanzan en investigación día a día, Estrechando lazos en Fundación...
LA CIUDAD Y EL CAMPO… EL DEPORTE, LA MUSICA, LA DANZA… EL CARNAVAL… EL RUNING TODOS PONIENDO MUCHO CORAZÓN, Y ASÍ SOLO ASÍ, PUDIMOS SALIR A ABRIR CAMINOS!!! CAMINOS DE ESPERANZAS, POR MAS INVESTIGACIÓN...
EL PASADO 13 DE MAYO FUE UN DÍA LLUVIOSO, PERO NADA NOS DETUVO, SE CORRIÓ LA SEGUNDA EDICIÓN DE ESTAS 5 K CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS, GRUPOS DE RUNING, FAMILIAS, ARTISTAS, AUTORIDADES MUNICIPALES, TODOS DIJERON PRESENTE EN ESTA JORNADA QUE IMPULSA LA INVESTIGACIÓN...
La Universidad de Granada sigue a la vanguardia de la investigación médica. En este caso, el último avance se ha centrado en la Ataxia-Telangiesctasia (A-T), una enfermedad rara neurodegenerativa que tiene una mayor incidencia en los niños de etinia gitan debido según...
Diagnosticar no tiene que ser Raro… La mitad de los casos consultados de enfermedades raras quedan sin diagnóstico. Y el 20 % de los casos tardan entre 5 a 10 años en llegar a un diagnóstico. Se sabe que hay más de 7.000 enfermedades raras. Sólo hay conocimiento...
