La historia de Valentina Rossi, una niña que padece una enfermedad única en el mundo

Se estima que entre 100 y 200.000 uruguayos padecen de enfermedades raras.

Valentina Rossi es una niña que tiene una enfermedad única en el mundo. Tuvo un desarrollo como el de cualquier niño hasta los dos años y medio, cuando empezó a sufrir caídas.

“Las caídas cada vez eran más frecuentes. Se le hicieron estudios”, contó la madre de Valentina. Tiene una enfermedad, hasta el momento, desconocida en el mundo.

“Como familia es sumamente duro porque lo primero que dicen los médicos es que esta enfermedad tiene una expectativa de vida de seis meses, un año. Es de terror”, afirma Iliara, la madre de Valentina.

Valentina ya tiene cuatro años y su desarrollo cognitivo es normal. Se probó en ella con distintos medicamentos, en Estados Unidos y España.

La madre de la niña empezó la campaña “Energía para Vale”, reclamando que se invierta e investigue más en el campo de las enfermedades raras. Esto es porque los tratamientos para estas enfermedades no están disponibles en la cobertura médica común.

“Estamos luchando para que se traiga un ensayo a través de la Universidad de Medicina a nuestro país de una medicación que actúa en las células,  y las protege de ese daño que sufren. Es como un envejecimiento acelerado y una falta de energía”, cuenta la madre de Valentina. “Son cosas muy pequeñas las partes afectadas, pero son vitales”, agregó.

La familia de Valentina trabaja para crear una fundación para intentar llegar a tiempo en estos casos. Dicen que han logrado avances gracias a la solidaridad de la gente y artistas que han hecho campañas para que Valentina tenga energía para seguir.

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