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NO NOS DETIENE LA DISTANCIA, LAS ENFERMEDADES RARAS NO TIENEN FRONTERAS!!!
Y porque la búsqueda de conocimiento es continua, es que no nos detienen las distancias. Hemos llegado a los mayores Centros de referencia en investigación Científica de Europa, porque queremos que nuestros niños tengan las mismas oportunidades que todos los niños del...
leer másCAMPAÑA 2017 PARA EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, POR MAS INVESTIGACIONES!
Nuestra fundación en la pagina "Energía Para Vale" llevo a cabo la campaña con el hashtag #yoapoyo, invitando a los amigos que apoyan la investigación científica a enviarnos una foto, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, por mas...
leer másPROGRAMA CALIDAD DE VIDA, ENREVISTA A ILIARA BORGES FUNDADORA DE FUPIER
Enfermedades Raras: afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes Recibimos a Iliara Borges, fundadora de FUPIER, que investiga enfermedades raras. mayo 28 2017, 9:30...
leer másLa clave es no rendirse, buscar respuestas y Investigar
La historia de Valentina Rossi, una niña que padece una enfermedad única en el mundo Se estima que entre 100 y 200.000 uruguayos padecen de enfermedades raras. marzo 2 2017, 7:05 TELEMUNDO Valentina Rossi es una niña que tiene una enfermedad única en el mundo. Tuvo un...
leer másABRIENDO CAMINOS EN BUSCA DE MAS INVESTIGACIÓN!!!
En la Universidad de Columbia fuimos recibidos por el renombrado científico Salvatore Di Mauro y el Reconocido Neurólogo Darryl De Vivo, quienes nos contaron como avanzan en investigación día a día, Estrechando lazos en Fundación...
leer másTODOS PONIENDO MUCHO CORAZÓN…
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leer más5k Contra las enfermedades raras
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leer másLa Fundacion
Fundacion FUPIER, es la primera Fundacion Uruguaya para la Investigacion Cientifica de las enfermedades raras en Uruguay. Nace por iniciativa de "Energía Para Vale" ante la necesidad de tratamiento efectivo para las Enfermedades Minoritarias, también denominadas...
leer másUna gran hermana
Aveces la gente pregunta un poco mas sobre Vale, por qué no camina?porque gatea en el parque ? si ya es grandecita,porque no se sostiene de pie sola? Porque va sobre los hombros de Mama ? Porque mama y Papa la sostienen de las manos para caminar por la rambla todas...
leer másLas enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas
De difícil diagnóstico, con características diversas, algunas imperceptibles a la vista de los médicos, que poco o nada se interesan en estudiarlas. Tantas y tan escasas cada una, son las enfermedades raras, patologías con las que cargan quienes por herencia o lotería...
leer másQue es una Enfermedad Rara?
¿Qué es una enfermedad rara? Poco o nada conocemos de estas enfermedades denominadas raras, por minoritarias e infrecuentes. Y sin embargo, existen más de 7000 y cualquiera de nosotros puede desarrollarlas. Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son...
leer másNota: promoviendo la Investigación Científica
Ese sábado se corre la «5k energía para Vale»
Este sábado se corre la "5k energías para Vale", con el fin de recaudar fondos para el tratamiento de una niña que padece una rara enfermedad neurodegenerativa. Se trata del caso de Valentina, de 4 años, que posee una mutación genética única a nivel mundial que le...
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