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La clave es no rendirse, buscar respuestas y Investigar

La historia de Valentina Rossi, una niña que padece una enfermedad única en el mundo Se estima que entre 100 y 200.000 uruguayos padecen de enfermedades raras. marzo 2 2017, 7:05 TELEMUNDO Valentina Rossi es una niña que tiene una enfermedad única en el mundo. Tuvo un...

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ABRIENDO CAMINOS EN BUSCA DE MAS INVESTIGACIÓN!!!

En  la Universidad de Columbia fuimos recibidos por el renombrado científico Salvatore Di Mauro y el Reconocido Neurólogo Darryl De Vivo, quienes nos contaron como avanzan en investigación día a día, Estrechando lazos en Fundación...

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La Fundacion

Fundacion FUPIER, es la primera Fundacion Uruguaya para la Investigacion Cientifica de las enfermedades raras en Uruguay. Nace por iniciativa de "Energía Para Vale" ante la necesidad de tratamiento efectivo para las Enfermedades Minoritarias, también denominadas...

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Una gran hermana

Aveces la gente pregunta un poco mas sobre Vale, por qué no camina?porque gatea en el parque ? si ya es grandecita,porque no se sostiene de pie sola? Porque va sobre los hombros de Mama ? Porque mama y Papa la sostienen de las manos para caminar por la rambla todas...

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Las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas

De difícil diagnóstico, con características diversas, algunas imperceptibles a la vista de los médicos, que poco o nada se interesan en estudiarlas. Tantas y tan escasas cada una, son las enfermedades raras, patologías con las que cargan quienes por herencia o lotería...

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Que es una Enfermedad Rara?

¿Qué es una enfermedad rara? Poco o nada conocemos de estas enfermedades denominadas raras, por minoritarias e infrecuentes. Y sin embargo, existen más de 7000 y cualquiera de nosotros puede desarrollarlas. Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son...

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Ese sábado se corre la “5k energía para Vale”

Este sábado se corre la "5k energías para Vale", con el fin de recaudar fondos para el tratamiento de una niña que padece una rara enfermedad neurodegenerativa. Se trata del caso de Valentina, de 4 años, que posee una mutación genética única a nivel mundial que le...

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